Psycholodzy i pedagodzy zatrudnieni w poradnictwie psychologiczno- pedagogicznym w charakterze doradców zawodowych często udzielają porad młodzieży z odchyleniami w stanie zdrowia: z dysfunkcjami narządów ruchu i zmysłów, chorobami somatycznymi. Uczniowie niepełnosprawni wymagają szczególnej pomocy przy wyborze szkoły i zawodu. Przechodzą w związku z tym wielospecjalistyczne badania: lekarskie, psychologiczne i pedagogiczne, w wyniku których określa się wskazania i przeciwwskazania zdrowotne do nauki i wykonywania poszczególnych zawodów, poziom możliwości intelektualnych, zainteresowania i uzdolnienia , cechy temperamentu i charakteru, stopień opanowania materiału dydaktycznego z poszczególnych przedmiotów, itp. Porada zawodowa udzielona w oparciu o tak szeroką diagnozę ma na celu wskazanie młodemu człowiekowi takiego zawodu /zawodów/, którego wyuczenie i wykonywanie nie pogłębi istniejącej niesprawności oraz zgodne będzie z jego predyspozycjami osobowości dziecka niepełnosprawnego.

Celem tego artykułu jest zwrócenie uwagi na zagadnienie wpływu niepełnosprawności na rozwój osobowości dziecka i młodzieży.

Nieuwzględnienie tej problematyki w diagnozie formułowanej na użytek poradnictwa zawodowego może prowadzić, naszym zdaniem, do poważnych błędów, w wyniku których uczeń decyduje się na wybór zawodu zgodnego wprawdzie ze stanem zdrowia lecz nieadekwatnego z punktu widzenia kształtujących się cech osobowości. Waga problemu jest tym większa, gdyż jak wykazują badania u około 30-50% młodzieży wykrywa się odchylenia w stanie zdrowia uzasadniające zakwalifikowanie do grup dyspanseryjnych, a według szacunkowych danych Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej w samym tylko 1994 roku chorowało w Polsce na różne choroby przewlekłe ok. 470 tys. dzieci. Na marginesie warto przypomnieć, że ogólną orientację w stania zdrowia i potrzebach zdrowotnych dzieci i młodzieży uczącej się w Polsce umożliwiła dopiero w latach 70-tych metodyka opieki oparta na systemie badań zwanych bilansami zdrowia. Dane z badań wskazywały już wtedy iż 40 do 60% uczniów wymaga stałej opieki medycznej.

      Choroby przewlekłe, szczególnie te, które nie rokują poprawy w wieloletniej perspektywie czasowej, wywierają niekorzystny wpływ na położenie życiowe dziecka gdyż: zagrażają to jego życiu, powodują cierpienie fizyczne, zmieniają wygląd zewnętrzny, osłabiają kontrolę nad czynnościami fizjologicznymi, ograniczają możliwość przebywania w zdrowym środowisku rówieśniczym, ograniczają dostęp do informacji, narażają na długotrwałą z najbliższymi, uzależniają dziecko od pomocy otoczenia, wymagają trwałej zmiany trybu życia dziecka i jego rodziny (Góralczyk, 1996). Generują wysoki poziom lęku - emocji wysoce niekorzystnej dla prawidłowego rozwoju osobowości. Przewlekle chore dziecko, szczególnie starsze, potrafiące antycypować przyszłość, doświadcza niepokoju i lęku przed: bólem, cierpieniem, śmiercią, niesprawnością, okaleczeniem, zmianą wyglądu, rozstaniem, samotnością, utratą kontaktu z otoczeniem, utratą kontaktu z bliskimi , odrzuceniem, utratą miłości, napiętnowaniem społecznym, uzależnieniem od innych /fizycznym i psychicznym/, utratą kontroli, ubezwłasnowolnieniem, ograniczeniem swobody poruszania się, nowym środowiskiem, obniżeniem jakości życia, nieznanym i znanym (Góralczyk, 1996)

      Można zatem powiedzieć, że choroby przewlekłe mogą realnie obniżać poziom poczucia bezpieczeństwa, prowadzić do frustracji potrzeb emocjonalnych, społecznych i poznawczych, zawężać zakres życiowych doświadczeń dziecka. Niektóre z nich, np.: schorzenia układu krążenia, choroby krwi, zaburzenia przemiany materii, endokrynopatie, mogą powodować różnego stopnia zmiany w czynnościach ośrodkowego układu nerwowego, prowadzące do nieprawidłowego rozwoju funkcji poznawczych, emocjonalnych i ruchowych (Golczyk - Wojnar 1989), co wtórnie obniża możliwości adaptacyjne, czyniąc dziecko bardziej podatnym na wszelkiego typu stresy i frustracje.

      Ważnym czynnikiem określającym psychologiczne następstwa choroby przewlekłej jest wiek, w którym się ona rozpoczęła. Z pojawieniem się symptomów we wczesnym okresie życia łączy się najbardziej burzliwy przebieg choroby i bardziej rozległe spustoszenia w strukturach psychicznych i fizycznych. Związane jest to z większą dynamicznością wszystkich procesów przebiegających w rozwijającym się organizmie oraz silniejszym wpływem środowiska na kształtowanie się i dojrzewanie psychiki. Szczególne niebezpieczeństwa dla zdrowia dla zdrowia psychicznego dziecka przewlekle chorego pojawiają się w okresie adolescencji, gdyż choroba 'wikła' typowe dla tego okresu zagrożenia związane z labilnością emocjonalną i skłonnością do reakcji depresyjnych, niepokojem wynikającym z kształtowania się własnej tożsamości, ambiwalencją w określeniu własnego miejsca w życiu, itp. Może to utrudniać rozwiązywanie problemów specyficznych dla tego okresu życia, np.: osiągnięcie niezależności emocjonalnej, społecznej, zawodowej, itp. i przejście na kolejny etap rozwoju osobowego. Istotny jest także stopień ciężkości choroby i upośledzenia fizycznego nią spowodowanego - im większy, tym zmiany w cechach osobowości chorego mogą być poważniejsze, a jego przystosowanie mniej korzystne.

      Wielu badaczy wskazuje także na niebezpieczeństwo dla prawidłowego rozwoju osobowości dziecka przewlekle chorego wynikające z nieprawidłowych postaw i błędnych oddziaływań jego najbliższych - rodziców, opiekunów. Stawianie dziecku zbyt minimalnych wymagań, otaczanie nadmiernym parasolem ochronnym - "gdyż cierpi, gdyż jest chore'', uleganie i chronienie przed wysiłkiem podejmowanym dla osiągnięcia celu może prowadzić do niedorozwoju woli. Konsekwencją tego mogą być: trudności w podejmowaniu decyzji, emocjonalna niestałość, poczucie bezsilności, poczucie zmniejszonej odpowiedzialności za siebie i innych oraz pozbawienie dziecka wielu pozytywnych przeżyć związanych z poczuciem tryumfu gdy przezwyciężyło przeszkody, osiągnęło zamierzony cel (Kowalczykowska, 1975). Odrzucenie chorego dziecka, obarczanie go odpowiedzialnością i winą za zmartwienia i troski jakich dostarcza rodzicom, za obniżenie poziomu materialnego w związku z koniecznością zakupu drogich leków i opłaceniem kosztownych zabiegów oraz podkreślanie wyrzeczeń, na jakie jego choroba naraziła rodzinę, prowadzi najczęściej do trwałych i głębokich zaburzeń emocjonalnych (Góralczyk, 1996). Postawy te niekoniecznie muszą mieć charakter świadomych manifestacji, lecz mogą być sygnalizowane dziecku w postaci metakomunikatów. Z kolei stawianie dziecku choremu zbyt wysokich, przekraczających jego możliwości wymagań /szczególnie w nauce/, karanie, poniżanie, porównywanie dziecka ze zdrowym rodzeństwem, utrwala u niego poczucie winy, mniejszej wartości i krzywdy, co prowadzi do wzrostu poziomu agresji, często ujawnianej poza środowiskiem rodzinnym (Adamska, 1981).

      Dokładne omówienie stanu wiedzy i wyników badań prowadzonych wśród dzieci i młodzieży przewlekle chorych somatycznie przekracza możliwości tego artykułu. Na podstawie obszernej literatury stwierdzić można, że w następstwie przewlekłej choroby, podobnie jak w każdej innej dłużej trwającej trudnej sytuacji, wystąpić mogą różne formy dezorganizacji funkcjonowania psychicznego dziecka, od drobnych nieprawidłowości do wyraźnej patologii - ukształtowanie się negatywnych z punktu widzenia przystosowania cech i mechanizmów obronnych, manifestowanie zaburzeń w zachowaniu, wystąpienie symptomów psychiatrycznych. W niektórych przypadkach zmiany w psychice uwarunkowane są patologicznym wpływem choroby somatycznej na funkcjonowanie ośrodkowego układu nerwowego /tzw. zespoły cerebrasteniczne/.

      Badania empiryczne prowadzone wśród dzieci nie ujawniły typowego modelu osobowości dziecka przewlekle chorego, wykazały jednak pewne charakterystyczne cechy osobowości i zaburzenia emocjonalne, będące wynikiem silnych i nawracających stresów związanych z diagnozowaniem, leczeniem, rokowaniem, itd. (Popielarska, 1989). Wskazują , ze dzieci chore charakteryzują się wyższym nasileniem intrawersji i cech schizoidalnych, przejawiają skłonność do zamykania się w sobie, mają trudności w nawiązywaniu i podtrzymaniu satysfakcjonujących kontaktów z rówieśnikami, są mało towarzyskie, odnoszą się do innych z rezerwą, trzymają na uboczu, lub ręcz izolują od otoczenia, unikają współzawodnictwa w zabawach, są nieśmiałe, niepewne siebie, pozbawione inicjatywy, pasywne, i przyhamowane, submisyjne, napięte, gdyż nie potrafią odprężyć się i zrelaksować. Są częściej, w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami, neurotyczne - niestałe uczuciowo, drażliwe, niespokojne. Dominującą emocją u tych dzieci jest lęk, poczucie winy i krzywdy. Samoocena ich jest najczęściej zaniżona, niestabilna. Cechuje je uogólnione poczucie niższej wartości, nierzadko negatywna ocena własnego wyglądu fizycznego. Świat, w którym żyją postrzegają jako zagrażający, źle urządzony, nieprzewidywalny. Niektóre z dzieci przewlekle chorych ujawniają różnego typu zaburzenia zachowania - negatywizm, kłamliwość, nasilony egocentryzm, agresję, utrwalone postawy aspołeczne, inne wykazują symptomy psychiatryczne w postaci reakcji depresyjnych, reakcji nerwicowych /postać lękowa, histeryczna/, zespołów natręctw i astenicznych /zaburzenia pamięci, rozproszenia uwagi, drażliwość, wybuchowość, męczliwość, dolegliwości ze strony układu autonomicznego: bóle i zawroty głowy, zaburzenia snu i łaknienia, potliwość, itp./. Dzieci przewlekle chore stosują najczęściej mechanizmy obronne fantazjowania i uciekania w marzenia /np. o miłości, o życiowych sukcesach/, tłumienia, zaprzeczania problemom i chorobie /mechanizm ten występuje szczególnie często u młodzieży/ lub też kompensacji np. w postaci wysokiej motywacji do nauki. Gdy w wyniku choroby dochodzi do trwałego, widocznego kalectwa często u dziecka pojawia się poczucie wstydu i upokorzenia spowodowanego własnym wyglądem, nadmierna wrażliwość na sądy innych osobie i przejawy odrzucenia, skłonność do podejrzliwości, nieufność i ksobność.

Dzieci chore mają zazwyczaj bardzo rozwiniętą potrzebę bezpieczeństwa, unikania urazu fizycznego i psychicznego, przynależności i miłości, wsparcia moralnego, pocieszenia i otuchy, uznania, osiągnięć i prestiżu, autonomii i samodzielności. Niektóre z nich, dysponujące dużymi możliwościami intelektualnymi, w sprzyjających warunkach wychowawczych i środowiskowych dążą do rozwoju swoich potencjalnych możliwości i samorealizacji. Dzieci z niezadowalającym stanem zdrowia, znacznie częściej w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami, odczuwają negatywne nastawienie i brak akceptacji ze strony kolegów, sądzą, że nie są lubiane przez rówieśników z klasy, nie są dla nich partnerami w zabawie. Niekorzystnie układające się stosunki koleżeńskie stanowią obok problemów w nauce szkolnej poważną przyczynę przeżywanych przez nie negatywnych odczuć, stanów rozdrażnienia i smutku. Co charakterystyczne, badania socjometryczne nie zawsze potwierdzają niższą pozycję uczniów chorych. Niekorzystna percepcja własnej pozycji w grupie rówieśniczej ma często charakter subiektywny.

Sądzić można, że znaczna grupa dzieci chorych nie zaspakaja w środowisku szkolnym istotnych potrzeb psychologicznych, takich jak potrzeba afiliacji przynależności grupowej, uznania społecznego, itp. (Oleńska- Pawlak, 1984). Wskazuje się w nielicznych niestety badaniach, aspiracje i plany życiowe dzieci chorych wiązane są z rodzajem samooceny i istotnie różnią się od dążeń zawodowych ich zdrowych rówieśników. Dzieci chore preferują na ogół prace spokojne, w których panują życzliwe stosunki międzyludzkie, bez napięć , dające dużo wewnętrznej satysfakcji i stwarzające możliwości dalszego kształcenia; dzieci zdrowe - prace samodzielne, dające możliwość wysokich zarobków oraz wysoki prestiż społeczny.

  Udzielając porady zawodowej dziecku przewlekle choremu doradca zawodu, powinien naszym zdaniem, odpowiedzieć na następujące pytania:

1. Jaki jest obraz / struktura / kształtującej się osobowości badanego dziecka ?
2. Które zawody, z uwagi na ujawnione przez dziecko cechy osobowości stwarzają szansę optymalnego przystosowania, a które mogą nasilić występujące nieprawidłowości ? / niezbędna jest tutaj dokładna znajomość charakterystyk zawodowych i parametrów obciążenia psychicznego w różnych zawodach /.
3. Czy stan emocjonalny dziecka wpływa niekorzystnie na możliwość ujawnienia w pełni walorów intelektualnych i posiadanych wiadomości szkolnych na egzaminie wstępnym do szkoły ponadpodstawowej ? / dzieci takie powinny być, naszym zdaniem szczególnie przygotowane do egzaminu wstępnego i otrzymać wsparcie poradni psychologiczno-pedagogicznej /.
4. Które szkoły podstawowe, znane doradcy zawodowemu, zapewniają dziecku choremu optymalną opiekę i pomoc ? / pod tym względem istnieje duże zróżnicowanie nastawienia rad pedagogicznych /.

Aby to mogło być możliwe doradca zawodu powinien dysponować podstawową przynajmniej wiedzą z zakresu psychologii klinicznej dziecka przewlekle chorego oraz odpowiednim zestawem metod diagnostycznych. W tym miejscu wspomnieć warto, że Centrum Medyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie organizuje w bieżący roku szkolenia na ww. temat. Krajowa oferta szkoleń w tym zakresie jest niestety uboga.
      Z praktyki autorów artykułu wynika, że przydatne do celów diagnozy psychologicznej, w odniesieniu do uczniów przewlekle chorych, w poradnictwie zawodowym są następujące narzędzia:

• Do badania obrazu własnej choroby - "Karta Zdrowia i Stanu Fizycznego" W. Grzelaka i H. N. Nowickiego, "Karta Obrazu Choroby'' G. Gwisa, różnego typu projekcyjne, np.: "narysuj swoją chorobę'', "narysuj dziecko zdrowe i chore".
• Do badania struktury osobowości - projekcyjny Test Drzewa Ch. Koch'a, Inwentarz Osobowości H. J. Eysencka, 14-czynnikowy Kwestionariusz Osobowości R. B. Cattella /HSPQ/ przeznaczony do badania dzieci w wieku 12-17 lat, a w przypadku młodzieży starszej - Test Osobowości i Zainteresowań E. Mitteneckerta i W. Tomana, Inwentarz Osobowości Gougha, 16-czynnikowy Kwestionariusz Osobowości r. B. Cattella, raz w niektórych sytuacjach MMPI.
• Do badania poziomu lęku - Kwestionariusz "Jaki jesteś?'' M. Choynowskiego i E. Skrzypek /dla dzieci w wieku 9-16 lat/ do badania poziomu jawnego niepokoju, "Nowoczesne malarstwo'' R. B. Cattella, w opracowaniu J. Kostrzewskiego, do badania poziomu niepokoju ukrytego. W celu określenia poziomu lęku u młodzieży starszej - ISCL /Inwentarz Stanu i Cechy Lęku/ C. D. Spilbergera, w opracowaniu J. Strelaua, M. Tysarczyk i K. Wrzesińskiego, Test Piramid Barwnych R. Heiss'a, P. Haldera, D. Hogera
• Do badania samooceny - Kwestionariusz "Jaki jesteś'' L. Niebrzydowskiego, Karta Cech Charakteru W. Grzelaka i H. Nowackiego.

      Przydatna być może także Skala Pesymizmu A. E. Kazdina oceniającą stopień nasilenia pesymizmu, rozumianego jako negatywne odniesienie w stosunku do siebie i przyszłości oraz Skala Depresji P. Birlesona mierzącą tendencje depresyjne ujawniające się w uczuciach, zachowaniach i kontaktach społecznych.
      Kliniczne podejście do poradnictwa zawodowego dla młodzieży z odchyleniami w stanie zdrowia wymaga oczywiście czasu i wszelkie limitowanie go na przypadek, jak często dzieje się to w praktyce, wyklucza wszechstronną diagnozę uwzględniającą wszystkie aspekty, w tym szczególnie osobowość.