Czynniki wpływające na proces akceptacji dziecka upośledzonego umysłowo oraz jego przebieg

Przedmiotem naszych rozważań w tym rozdziale będzie przebieg
procesu akceptacji dziecka upośledzonego przez jego rodziców oraz czynniki na
niego wpływające. Postawa rodziców wywiera istotny wpływ na zachowanie się
dziecka, jak również na kształtowanie się jego osobowości i sposobu bycia.
Pierwsze kontakty dziecko nawiązuje najczęściej z matką, a później już z
obojgiem rodziców, którzy pomagają mu się przystosować się do sytuacji
życiowej.[1]

Jean Vanier
pisze: „Moje doświadczenie pokazuje mi, że ojcu czy matce trudno jest przyjąć
własne dziecko z upośledzeniem, dopóki go nie zobaczą, nie dotkną, nie usłyszą.
To prawda, że ultrasonografia pozwala dzisiaj zobaczyć „zdjęcie” własnego
dziecka. To postęp. Ale jeśli na tym obrazie pokażą wam przede wszystkim cechy
świadczące o upośledzeniu, to grozi wam, że nie zobaczycie nic poza tym. I
przeciwnie, kiedy matka bierze w ramiona swe dziecko z zespołem Downa, to
patrzy na nie, porozumiewa się z nim. Czułość miłości rodzi między nimi więź.
Dziecko jest „inne”, ale to jest jej dziecko. Krew, która płynie w jego żyłach,
jest jej krwią. Nie twierdzę, że matka nie cierpi z powodu upośledzenia swego
dziecka. Może straszliwie cierpieć z tego powodu, zwłaszcza jeśli zostanie
poinformowana o tym upośledzeniu w sposób brutalny. Wiem jednak, że kiedy
zobaczy dziecko, dotknie je, nakarmi, będzie jej znacznie łatwiej je przyjąć”.[2]

Stosunkowo
niewielka grupa rodziców w pełni akceptuje dziecko upośledzone i zdaje sobie
sprawę z upośledzenia. Ci rodzice podejmują trud, by rozwinąć w dziecku to, co
nie zostało zahamowane, stawiając wymagania według możliwości, pomagając
pokonywać trudności i w miarę możliwości usamodzielniać się.[3]

Akceptacja dziecka
upośledzonego wygląda różnie u różnych rodziców. Mianowicie, jedni w pełni
akceptują swoje niepełnosprawne dziecko, inni akceptują je częściowo, a jeszcze
inni - tylko w minimalnym stopniu. Skala jest wieloraka.

Niepełnosprawność
dziecka wpływa w sposób bezpośredni lub pośredni na wszystkie wymiary
funkcjonowania jego rodziny. Pociąga za sobą konieczność zmiany życiowych celów
- prowadzącą często do poczucia frustracji, depresji i świadomości, iż nie jest
to stan przejściowy. Janet Carr przytacza słowa Raecha: „Dla kogoś, kto po raz
pierwszy słyszy, że jego dziecko jest upośledzone, wiadomość ta może stanowić
najcięższy wstrząs, jakiego doznał w ciągu całego, pełnego doświadczeń życia”[4], a Gałkowski pisze:
„...każde kalectwo czy upośledzenie dziecka stanowi dla rodziców cios trudny do
zniesienia i powodujący silny wstrząs emocjonalny”.[5] Zdaniem Lwa Tołstoja
„wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie podobne, każda natomiast rodzina
dotknięta nieszczęściem jest nieszczęśliwa na swój sposób; oddaje istotę indywidualnego,
niepowtarzalnego aktu przeżywania i sposobu psychicznego radzenia sobie z
katastrofą, którą jest urodzenie się dziecka upośledzonego”.[6]

W przypadku tak
poważnego nieszczęścia, jakim jest z pewnością upośledzenie umysłowe własnego
dziecka, obserwuje się dużą rozmaitość postaw i reakcji rodziców. Konieczność
zapewnienia dziecku upośledzonemu znacznie większej opieki i kontroli niż
dzieciom normalnym poważnie uzależnia je od rodziców. Rodzice są bowiem
zmuszeni ingerować we wszystkie sfery zachowania dziecka, regulować kontakty z
rówieśnikami i osobami obcymi, czuwać nad bezpieczeństwem w domu i miejscach
publicznych.

Procesowi
akceptacji przez rodziców dziecka upośledzonego towarzyszą zazwyczaj duże opory
wewnętrzne. Jest to proces długotrwały, ambiwalentny i falowy. Droga do pełnej
akceptacji wiedzie zawsze przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia.
Rodzicom na ogół trudno jest pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest
upośledzone. Pierwsza wiadomość o upośledzeniu dziecka, którą otrzymują rodzice
w okresie pierwszych miesięcy życia lub w okresie przedszkolnym, stanowi dla
nich cios, trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy,
objawiający się niekiedy wybuchem histerii czy szokiem.

Potem następuje
seria charakterystycznych reakcji, takich jak: nieuznawanie faktu upośledzenia,
wiara w możliwość wyleczenia, szukanie pomocy u różnych lekarzy, rozpacz i
poczucie winy. Reakcjom tym sprzyjają niesłuszne uprzedzenia i przesądy
panujące w naszym społeczeństwie, które nie omijają rodzin posiadających dzieci
upośledzone umysłowo. Nie wszędzie ludzie potrafią traktować to upośledzenie
tak jak pozostałe schorzenia lub ułomności. Najczęściej winą za posiadanie
dziecka upośledzonego umysłowo obciążają jego rodziców. Zadawnione uprzedzenia
społeczne powodują, że do chwili obecnej rodzice tych dzieci są zdani niemal
wyłącznie na siebie. Widząc niekiedy beznadziejność swoich wysiłków, izolują
się od otoczenia i rezygnują z dalszych prób szukania skutecznej pomocy.
Wzrasta wówczas poczucie krzywdy i wytwarzają się niekiedy postawy trudne do
usunięcia, a mające duży wpływ ujemny na samo dziecko upośledzone. Poczucie
winy prowadzi z kolei do wzajemnych między rodzicami oskarżeń i szukania
przyczyn upośledzenia, co powoduje wiele fałszywych posunięć dezintegrujących
życie rodzinne i nasilenie się uczucia frustracji.

Za przyczyny
takich reakcji rodziców uważa się kilka czynników. Pierwszym z nich jest
poczucie niespełnionej samorealizacji, spowodowane rozbieżnością między
wymarzonym przez nich obrazem dziecka a urodzonym dzieckiem upośledzonym.
Tadeusz Gałkowski pisze, że wielu rodziców - w szczególności ojców - nie
potrafi znaleźć się w tej nowej sytuacji i zaakceptować wynikających stąd
konsekwencji.[7]
Zdaniem Małgorzaty Kościelskiej „im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego
dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe jest
prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest
kalekie, chore, upośledzone, albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich
wyobrażeniom”.[8]
Danuta Kornas-Biela uważa z kolei, że „każde z rodziców przeżywa różnice między
idealnym a realnym obrazem urodzonego dziecka, ale szczególnie dramatyczne
dysproporcje odczuwają rodzice dziecka urodzonego z defektem. W ich przypadku
uruchamia się negatywny zespół reakcji nazywany żałobą po stracie zdrowego
dziecka”.[9] Poza utratą wymarzonego
dziecka może to być również żałoba po utracie wolności i nadziei na realizację
różnych życiowych pragnień. Należy wziąć pod uwagę jeszcze jedną okoliczność,
mianowicie utraty takiego obiektu miłości, jakim jest dla rodziców ich własne
„ja”. Urodzenie dziecka „niepełnowartościowego” dla wielu rodziców jest
świadectwem ich własnej niepełnowartościowości. Czują się ugodzeni w swoich
uczuciach narcystycznych i w ich obronie podejmują próbę obciążenia winą
partnera czy jego rodziny. Poszukują specjalistów, którzy mogliby odbarczyć ich
od poczucia tkwiącego w nich zła.[10] Kryzys tożsamości, który
obserwujemy u części rodziców, w związku z odebraniem im przez dziecko idealnego
obrazu siebie, nie jest naprawdę powodowany faktem upośledzenia dziecka. Jest
on wyrazem ogólniejszych problemów w stosunku do Ja i do świata wartości, które
zostają uaktywnione przez sytuację choroby dziecka.

Jednym z
podstawowych czynników leczących żałobę jest czas, ale zasadniczą rolę odgrywa
też przeformułowanie celów życiowych. Jako czynnik aktywizujący i
ukierunkowujący życie rodziców podaje się zadanie opiekuńcze. Poczucie
osiągnięć w pracy rehabilitacyjnej, dostrzeganie postępów w rozwoju dziecka
staje się w wielu wypadkach podstawą uczucia dumy u rodziców. Wielu z nich
odczuwa głęboką satysfakcję z powodu zaangażowania się w pracę z dzieckiem i -
uczyniwszy tę pracę własnym wyborem - odzyskuje wewnętrzny spokój. Poważne
znaczenie w wyjściu z żałoby mają również wsparcie społeczne a także kontakty
rodziców między sobą.

Inne czynniki
uważane za przyczynę frustracji rodziców to konflikt między uczuciami
macierzyństwa a niechęcią do dziecka; przeświadczenie, iż upośledzone dziecko
jest symbolem kary za uprzednie postępowanie; lęk przed podejrzeniami ze strony
znajomych o „wstydliwą” chorobę, która wywołała upośledzenie oraz przyjęcie
wiadomości o urodzeniu się upośledzonego dziecka za fakt osobiście hańbiący.[11]

Różycka pisze:
„Dziecko pod jakimkolwiek względem niepełnosprawne wykazuje zaburzenia
rozwojowe w relacji: imprinting-eksploracja-usamodzielnianie się. Imprinting to
ścisłe związanie - zwykle z matką - i bezkrytyczne naśladowanie jej czynności.
Reakcje nabyte drogą imprintingu są bardzo trwałe. Z wiekiem jednak osłabiają
się i powstają inne czynności - głównie wskutek tego, że dziecko staje się
samodzielne, co jest inspirowane potrzebą eksploracji. Im dziecko starsze, tym
zakres poszukiwań eksploracyjnych jest coraz szerszy i bardziej się ono usamodzielnia.
Czynności eksploracyjne łączą się nie tylko z rozwijającą się sprawnością
umysłową, ale i z rozwojem sprawności fizycznej. U dzieci niepełnosprawnych
występują zaburzenia i na odcinku imprintingu, i na odcinku eksploracji (...).
Defekt somatyczny dziecka uniemożliwia również zaspokojenie potrzeb
eksploracyjnych, a przez to utrudnia usamodzielnianie się dziecka. Im dziecko
starsze, tym bardziej różni się od rówieśników. Rodzice stwierdzają to z
przerażeniem i z największą troską patrzą w przyszłość dziecka, w jego
możliwości radzenia sobie w życiu. Czasem ten lęk o przyszłość dziecka rodzice
pokrywają maską niefrasobliwości, czasem poddają się rozpaczy, czasem starają
się zachować najrozsądniej jak można w danej sytuacji”.[12]

Wielu rodziców
nie potrafi znaleźć się w tej nowej sytuacji i zaakceptować wynikających z niej
konsekwencji. Pośród stawianych sobie pytań pojawiają się najczęściej takie:
Kto zawinił? Dlaczego mamy dziecko niepełnosprawne? Stopień akceptacji przez
rodziców dziecka upośledzonego zależy od natury i usposobienia poszczególnych
rodziców, ich wykształcenia, ich kulturalnego, społecznego i ekonomicznego
poziomu oraz podstawowej filozofii życia.

Brak
dostatecznej wiedzy o istocie upośledzenia i wszystkich jego aspektach sprawia,
że rodzice nie umieją właściwie ocenić możliwości rozwojowych tego dziecka ani
jego potrzeb, co z kolei wiąże się z niedostateczną opieką nad nim lub też
opieką nadmierną i tym samym utrudnia przyjęcie właściwej i pożądanej
akceptującej postawy wobec dziecka upośledzonego.

Dla
kształtowania się postaw rodzicielskich nie bez znaczenia jest fakt, że uczucia
rodzicielskie wyrażane w rodzicielskich postawach w stosunku do dziecka
normalnego podlegają przeżyciom i doświadczeniom związanym z wykonywaniem roli
rodzicielskiej, takim między innymi jak: radość i zadowolenie z racji
dorastania dziecka czy uczucie zawodu, w przypadku gdy mają miejsce pewne
niewielkie odchylenia od normy. Na te doświadczenia i przeżycia rodzice reagują
zgodnie z własnym światopoglądem, moralnymi zasadami i osobowością. Natomiast w przypadku dziecka
umysłowo upośledzonego osobowości rodziców są poddawane większej życiowej
próbie, a to z powodu opóźnionego lub zatrzymanego rozwoju dziecka. Rodzice wówczas
są narażeni na spełnianie trudnych i niecodziennych zadań, muszą podołać
emocjonalnym napięciom; wszystko to w większym stopniu akcentuje ich uczucia i
sprawia, że ich postawy są bardziej wyraziste.

Rodzice umysłowo
upośledzonych dzieci częściej niż rodzice dzieci normalnych ulegają też uczuciom
frustracji i bezradności, wywołanym ciężką rzeczywistością i emocjonalnymi
napięciami. Rodzice dzieci normalnych, ale upośledzonych fizycznie mogą
doświadczać pewnej rekompensaty w dziedzinie intelektualnego i emocjonalnego
rozwoju dziecka, w przypadku zaś dziecka umysłowo upośledzonego możliwości
rekompensaty są bardzo ograniczone.

Poza tym dziecko
takie wymaga większej opieki ze strony rodziców i stwarza więcej emocjonalnych
napięć niż dziecko normalne, gdyż potrzebuje większej uwagi i ingerencji we
wszystkie sfery zachowania niż dziecko normalne. Brak pełnej samodzielności
takiego dziecka w życiu codziennym przyczynia się do powstawania u niektórych
rodziców przekonania, że stanowi ono ogromny ciężar i nieszczęście dla rodziny.
Gdy dziecko to z upływem lat, już jako osoba dorosła, jest w dużej mierze
przystosowane do wymagań życia codziennego i przynajmniej częściowo zarabia na
swoje utrzymanie, wówczas stosunek rodziców do niego może ulec zmianie na
bardziej pozytywny.

Z kolei od
strony psychologicznej, akceptacja dziecka normalnego i upośledzonego jest
determinowana stosunkiem rodziców do
swojej roli rodzicielskiej. Istotne jest tu, czy rodzice są przeświadczeni o
swojej roli rodzicielskiej, w jakim stopniu identyfikują się z tą rolą oraz
jaka jest treść motywacji współżycia w rodzinie.[13] Niska ocena roli
macierzyńskiej czy ojcowskiej, niski stopień identyfikacji z tą rolą,
egocentryczne nastawienie rodziców na

realizację własnych celów w rodzinie, a
nie celów całej rodziny, niekorzystnie odbija się na stosunkach emocjonalnych w
rodzinie, na integracji rodzinnej, a co za tym idzie, i na postawach rodziców
wobec dziecka. Rodzina taka nie zaspokaja głównych potrzeb dziecka.

Stopień
akceptacji dziecka przez rodziców zależy też od poziomu ich wychowania i od
postaw wychowawczych w rodzinach macierzystych. Rodzice często przenoszą wzory
ról macierzyńskich i ojcowskich z własnego dzieciństwa do własnej rodziny.
Krystyna Boczar przywołuje wyniki badań Symondsa[14], w których porównano
życie rodzinne rodziców dzieci akceptowanych i dzieci odtrąconych. Wyniki tych
badań wykazały, że rodzice akceptujący dzieci, wzrastali w miłych,
przyjacielskich stosunkach ze swoimi rodzicami, w rodzinach tych panowała
ciepła i pogodna atmosfera, rodzice byli zgodni ze sobą co do stosowania
dyscypliny w stosunku do dzieci. Matki i ojcowie akceptujący dzieci określali
własnych rodziców jako mądrych, kompetentnych i szczęśliwych w małżeństwie.
Natomiast ojcowie i matki dzieci odtrąconych byli wychowywani w trudnych
warunkach domowych. Matki w tych domach były zazwyczaj dominujące, rodzice
kłócili się ze sobą, brak było dyscypliny, chociaż rodzice stosowali nadmierne
kary i byli bardzo krytycznie nastawieni do dzieci.

Następnym bardzo
istotnym czynnikiem wywierającym wpływ na akceptację dziecka jest emocjonalna
atmosfera w jego rodzinnym domu. Wyniki badań Symondsa dotyczących tego
zagadnienia wykazały, iż małżeńską dysharmonię spotyka się częściej w domach, w
których dzieci są odtrącone. Okazało się, że w rodzinach, gdzie jedno czy więcej
dzieci było odtrąconych, częściej zdarzały się kłótnie, nieporozumienia,
irytacja, brak obopólnego zrozumienia pomiędzy rodzicami, brak kultury życia
codziennego, niezgodność temperamentów oraz wskazywanie przez jednego z
małżonków na niższą wartość partnera. W rodzinach tych większą liczbę matek i
ojców cechował brak odpowiedzialności małżeńskiej i brak wzajemnego zaufania. W
wielu przypadkach małżonkowie nie zaspokajali potrzeb seksualnych drugiego
małżonka. Te niezaspokojone w małżeństwie potrzeby wywierały z kolei wpływ na
odtrącenie dziecka. Natomiast dzieci są akceptowane przez rodzinę w tych
domach, gdzie panuje zgodna i serdeczna atmosfera rodzinna. Potwierdzają to
również badania Handela[15], na podstawie których
stwierdzono, że w domach, gdzie istnieje ciepła atmosfera i żywe uczucia
pomiędzy ojcem i matką oraz bliskie więzi pomiędzy rodzicami a rodzeństwem
dziecka upośledzonego umysłowo, częściej ma miejsce akceptacja tego dziecka niż
w domach, gdzie występuje ogólne napięcie i wrogość. Spoistość rodziny stanowi
istotny aspekt rodzicielskiej postawy wobec dziecka; a zatem brak serdeczności
pomiędzy małżonkami zdaje się implikować też brak serdeczności wobec dziecka.

W domu, w którym
panuje właściwa atmosfera wychowawcza, istnieje ład i równowaga, jest w nim miejsce dla każdego członka rodziny
oraz zgodność pomiędzy jej członkami w zasadniczych sprawach, unika się
niepożądanych konfliktów i spięć psychicznych, przeżywa poczucie wspólnej
odpowiedzialności za wszystko, co się w domu dzieje, za życzliwą atmosferę
domową, gwarantującą wszystkim przeżywanie zadowolenia, dobrego samopoczucia
oraz pewności i bezpieczeństwa. Rodzina zatem, w której panuje życzliwość i
serdeczność, sprawiedliwy podział zajęć pomiędzy wszystkimi jej członkami oraz
zgodne współżycie, zapewnia dziecku zarówno normalnemu, jak i upośledzonemu
jeden z podstawowych i najważniejszych warunków prawidłowego, pełnego, ogólnego
rozwoju umysłowego i emocjonalnego.

Do czynników
wywierających wpływ na przyjęcie przez rodziców akceptującej postawy wobec
dziecka upośledzonego można też zaliczyć stosunek społeczeństwa do jednostek
upośledzonych. Mająca niekiedy miejsce dyskryminacja społeczna jednostek
upośledzonych, która przejawia się w postaci odrzucenia i alienacji, pogarsza
sytuację rodzin, w których dziecko upośledzone się wychowuje. Rodziny
znajdujące się w takich układach społecznych zamykają się we własnym kręgu, a
często nawet osłabiają lub zupełnie zrywają kontakty towarzyskie.[16] Rodzice muszą też czasami
odpierać krytyczne uwagi sąsiadów z powodu źle zrozumianego zachowania się
dziecka. Niesłusznie krzywdząca opinia społeczeństwa o jednostce upośledzonej
może wywierać wpływ na subiektywną tragiczną ocenę przez rodziców własnej
sytuacji. Dlatego też zaakceptowanie przez rodzinę osoby umysłowo upośledzonej,
zwłaszcza w stopniu głębszym, jest szczególnie trudne, z uwagi na nakładanie
się problemów związanych z rozwojem dziecka, odrzuceniem społecznym, a często i
z zakłóceniem harmonii życia rodzinnego.

Do kolejnych
czynników mających wpływ na rodzicielską akceptację dziecka można zaliczyć
wykształcenie rodziców i poziom społeczno-ekonomiczny rodziny. Wychowanie w
środowisku inteligenckim jest bardziej motywujące; stale wyjaśnia się dziecku,
dlaczego nie trzeba czegoś robić, a co robić należy. Natomiast w środowisku
robotniczym i chłopskim wychowanie jest bardziej imperatywne, nie motywujące.
Podaje się nakazy bez wyjaśnień i wymierza się kary, gdy dziecko nie słucha.
Badania Elizabeth Hurlock[17] wykazały, że w rodzinach
o wysokim statusie materialnym i wysokim poziomie kulturalnym rodzice
przejawiają tendencję do akceptowania dziecka w sposób bardziej pełny, niż
rodzice o niskim społeczno-ekonomicznym statusie. Dziecko umysłowo upośledzone
wymaga zwiększonych wydatków na opiekę i ciągłą nad nim kontrolę, co wiąże się
z poziomem ekonomicznym rodziny.

Mamy także do
czynienia z innymi czynnikami, takimi jak na przykład wiek rodziców (młodsze
wiekiem matki częściej niż matki starsze przejawiają odtrącenie matczynej
roli), czy kolejność urodzenia dziecka. Matki częściej przejawiają postawę
akceptującą wobec dziecka umysłowo upośledzonego, które jest dzieckiem
najmłodszym w rodzinie, niż wobec dziecka upośledzonego najstarszego.