Chłopiec czy dziewczynka? Włosy jasne czy ciemne? Czarne
oczy ojca czy niebieskie po babci? - wszyscy rodzice mają wyidealizowany obraz
dziecka na które czekają. Ten obraz jest spełnieniem ich najskrytszych marzeń,
planów, nadziei, nie zrealizowanych ambicji... Słowa lekarza zadają nagły i
nieodwracalny cios pielęgnowanym marzeniom. Radość zamienia się w ból i
bezradność. Minie wiele miesięcy, zanim rodzice pogodzą się z nową
rzeczywistością: „Nasza radość trwała tylko jeden dzień, a potem przez kilka
tygodni nie mogliśmy dojść do siebie. Nikomu nie mówiliśmy o naszych
podejrzeniach, dopóki lekarz ich nie potwierdził... Kiedy dostajesz obuchem po głowie, zaczynasz
się zastanawiać: dlaczego ja? Szukasz przyczyny. Dlaczego tak się stało?
Wreszcie dochodzisz do wniosku, że nie ma winnych; to po prostu błąd natury, a
najbardziej pokrzywdzone jest dziecko, bo ono musi z tym żyć... Straciłam wiele
miesięcy na takie mało pokrzepiające rozmyślania. Przepłakałam wiele dni i nocy
z żalu, że nie mam normalnego dziecka. Ale jednocześnie uzmysłowiłam sobie, że
niesprawiedliwością byłoby obarczać tę małą istotkę winą za to, że jest taka,
jaka jest...”[1]
– to słowa pani Jolanty, mamy chłopca z zespołem Downa, która, podobnie jak
wiele innych matek, nie od razu pogodziła się z niepełnosprawnością własnego
dziecka.

„Nieznajomość
natury patologii, która dotknęła dziecko, sprawia, że związane z nią
wyobrażenia, jak wszystko, co jest mało znane, a będące zagrożeniem, stają się
przyczyną silnego stresu, z którym nie łatwo się uporać. Psychoanalitycy
opisują przeżycia rodziców, którzy dowiedzieli się, że ich dziecko, z powodu
wrodzonej lub wcześnie nabytej poważnej rozwojowej dysfunkcji, nie będzie mogło
nigdy dorównać swym zdrowym rówieśnikom, jako stan żałoby. Jest to silne poczucie
żalu z powodu utraty oczekiwanego dziecka zdrowego i mającego spełnić nadzieje,
które z nim wiązali.”[2]

Charakterystyczne
dla tych pierwszych miesięcy jest uleganie depresji i zmienność uczuć. Chore dziecko budzi w
rodzicach zarazem miłość i niechęć, czułość i współczucie. Nie ma tu żadnych
reguł i nie można przewidzieć, kiedy nastąpi całkowita akceptacja, a wraz z nią
duma z dziecka.

Dziecko niepełnosprawne wystawia rodziców na próbę, zmusza
do zajęcia stanowiska w sprawach, z jakimi inni rodzice prawdopodobnie nigdy
się nie zetkną. Wielu z nich, usłyszawszy diagnozę lekarzy, iż ich dziecko
będzie niepełnosprawne, tak do końca nie zdaje sobie sprawy z tego, co tak
naprawdę to oznacza. Kolejne dni życia z upośledzonym dzieckiem uświadamiają
im, iż tylko pełna znajomość charakteru niepełnosprawności i sposobów radzenia
sobie z nią umożliwią skuteczną pomoc dziecku.

„Niektórzy rodzice, pragnąc zapewnić swojemu dziecku jak
najlepsze warunki rozwoju, szukają kontaktu z poradniami psychologicznymi i
stosują się w wychowaniu swojego dziecka do uzyskanych tam rad i wskazówek,
rozpoczynając działalność rewalidacyjną we wczesnym okresie życia dziecka.
Okazują w taki sposób swemu dziecku najwłaściwszą i najrozsądniejszą pomoc.”[3]

Jednakże największa odpowiedzialność za przyszłość dziecka
spoczywa nie w rękach terapeutów, czy lekarzy, choćby nawet najlepszych, ale
właśnie na rodzicach. To przecież rodzina stanowi początkowo cały świat
dziecka, jest zarazem pierwszą szkołą, jak i terenem licznych doświadczeń,
rozwijających je pod względem fizycznym i psychicznym, a przede wszystkim to rodzina zaspokaja
wszystkie potrzeby dorastającego człowieka. „Prawidłowe postawy rodziców w istotny sposób przyczyniają się do
zaspokajania potrzeb psychospołecznych dziecka i mają ogromny wpływ na jego
właściwy rozwój.”[4]
Nawet jeśli różni się ono wyglądem czy sprawnością od swoich zdrowych
rówieśników, to wciąż jest to dziecko, które tak, jak inne potrzebuje miłości,
opieki, radości i zrozumienia...

Potrzeba
miłości, życzliwości i ciepła uczuć

Pierwszą
podstawową potrzebą każdego dziecka jest poczucie bezpieczeństwa i zaufanie.
Uczucia te rozwijają się od wczesnego okresu niemowlęctwa, gdy dziecko drogą
powtarzających się doświadczeń nabiera pewności, że w razie głodu zostanie
nakarmione, przewinięte, gdy będzie mu mokro, ubrane w razie zimna, pocieszone
— w chwilach smutku. Rodzice pokazują dziecku, naśladując jego zachowanie,
zanim jeszcze nauczy się wymawiać jakieś słowa, że uważają je za cudowne, a ono
doskonale to rozumie, śmieje się i kręci z radości. Gdy dziecko dorasta,
zaczyna siadać, wstawać i chodzić, potrzebuje odpowiedniej swobody, by zaznać
nowych, niezwykłych przygód. Jeszcze wciąż będzie wracało do mamy co parę
minut, aby zaczerpnąć u niej nową porcję pewności. W ten sposób uczy się
wierzyć matce, światu i sobie.

Wszystkie
dzieci od czasu do czasu, gdy są ganione, czy czują się pokrzywdzone, zadają
pytanie: „Czy rodzice mnie kochają?" Dziecko upośledzone, które stopniowo
odkrywa, że jest inne i że czasem nie spełnia nadziei, jakie rodzice w nim
pokładają, ma więcej powodów do zastanawiania się nad tym pytaniem. Gdy rodzice
potrafią okazać mu, że cieszą się nim i są z niego zadowoleni — rozpraszają tym
samym jego wątpliwość i umacniają dobre samopoczucie.

Jednym
ze sposobów okazania dziecku swego zadowolenia jest zainteresowanie jego
poczynaniami. Gdy niemowlę zaczyna się uśmiechać, rodzice radośnie też gaworzą
z nim i śmieją się do niego. Gdy zaczyna chwytać przedmioty — uczą je potrząsać
grzechotką. A stawianie pierwszych kroków jest świętem rodzinnym.

Wszystko
to może wydawać się oczywiste, ale jak
postępować z dzieckiem, które urodziło się upośledzone? Niewidome maleństwo nie
zobaczy tkliwego wyrazu twarzy matki. Nie zachwyci go jaskrawa, czerwona piłka
i, co za tym idzie, nie będzie pragnęło sięgnąć po nią. U dziecka urodzonego z
porażeniem mózgowym rozwój motoryczny postępuje na ogół bardzo powoli. Dziecko
może być opóźnione o pół roku w chwytaniu butelki czy zabawek w stosunku do
ogółu dzieci, o rok czy dłużej opóźnione w osiąganiu pozycji stojącej czy w
nauce chodzenia. Może też później zacząć mówić. Ale wcześniej czy później, tak
samo jak inne dzieci potrzebuje zachęty i aprobaty rodziców w swych
poczynaniach. Rodzicom może być trudno okazywać zadowolenie, w chwili gdy
właśnie martwią się opóźnionym rozwojem dziecka.

Przeprowadzanie
zaplanowanej gimnastyki lub terapii zajęciowej może być na pewno nużące, a nawet przykre. Ale
wystarczy pokazać dziecku, że podchodzi się do tych zajęć serdecznie, wystarczy
zmienić kilka z tych godzin w miło spędzony okres czasu w jego towarzystwie —
dziecko odczuje to jako dowód miłości. Trudno jest pamiętać, gdy się ma
dziecko, o które trzeba się nieustannie martwić, o tym, że ono potrzebuje
jeszcze czasu, który można by poświęcić wyłącznie dla jego przyjemności.

„Wszystkie
dzieci obserwują, jak rodzice je traktują w porównaniu z braćmi i siostrami. W
pewnych rodzinach rodzice uważają, że dziecko upośledzone musi zawsze
otrzymywać wszystko co najlepsze i w największej ilości. Dziecko takie wyciąga
z podobnego zachowania wniosek, że albo jest osobą uprzywilejowaną, albo że
rodzice czują się winni wobec niego. Żadna z tych konkluzji nie jest zdrowa ani
dla upośledzonego dziecka, ani dla jego rodzeństwa”[5].

Ważną
rzeczą dla każdego dziecka jest świadomość, że rodzice starają się postępować w
stosunku do niego sprawiedliwie. Fakt, że potrzeby każdego dziecka są inne i że
w związku z tym jedno dziecko otrzymuje coś innego niż drugie, nie oznacza
wcale, że rodzice kochają któreś z dzieci bardziej czy mniej

od innych. Jeżeli rodzice zdają sobie z
tego sprawę, dzieci na pewno zaakceptują takie stanowisko. W tym znaczeniu
siostry i bracia mogą pogodzić się ze specjalnym leczeniem, stosowanym u
dziecka upośledzonego, jeżeli to jest sprawiedliwe. I jeżeli upośledzone
dziecko zrozumie granice wyznaczone mu specjalnym postępowaniem leczniczym, nie
będzie odczuwało głębokiej zazdrości o możliwości swoich sióstr i braci.

Dzieci orientują się, jak rodzice odnoszą się do nich w
obecności innych osób. Wprowadzając dziecko, przedstawiając je gościom, w
sposób naturalny, tak jak przedstawiane jest jego rodzeństwo, ośmielając je do
przyłączenia się do gości przy różnych okazjach i włączając je normalnie w
grupę, rodzice dają mu tym do zrozumienia, że mają o nim dobre mniemanie i
oczekują, że i na innych osobach zrobi miłe wrażenie.

Potrzeba
przyjaźni i akceptacji otoczenia

„Z badań nad
postawami rodziców dzieci upośledzonych wynika, że zanim dojrzeje w nich pełna
akceptacja całego układu warunków spowodowanych posiadaniem takiego dziecka, w
ciągu kolejnych kilku lat muszą przejść przez pewne fazy. (...) Faz tych jest
pięć: 1)uświadomienie sobie wagi problemu; 2) zaznajomienie się z istotą
upośledzenia; 3)próby wykrycia przyczyn; 4) szukanie pomocy; 5) akceptacja całego
układu warunków.[6]”
Wyraźnie widać więc, że dopiero w ostatniej, piątej fazie rodzice godzą się z
kalectwem swego dziecka i wszystkimi konsekwencjami tego faktu. Dopiero wówczas
mogą w pełni zaakceptować swoją „pociechę” i stać się dla niego prawdziwą pomocą
w budowaniu kontaktów z innymi.

Dziecko
upośledzone potrzebuje pomocy zwłaszcza w nauce współżycia z ludźmi. Sedno
sprawy leży w jego stosunku do innych i do siebie. Jeżeli wciąż myśli tylko o
swoich ograniczeniach, będzie się zawsze wobec innych czuło niepewnie. Ale
nawet jeżeli jest z siebie zadowolone, nie będzie potrafiło zaprzyjaźnić się z
innymi dotąd, dokąd nie nauczy się dzielić ich zainteresowań. Dziecko nie
nauczy się tego w rodzinie, w której będzie ośrodkiem zainteresowania.
Przyzwyczai się do otrzymywania wszystkiego, nie dając w zamian nic. Rodzice
powinni więc podsuwać dziecku propozycje wspólnej zabawy, dzielenia się swymi
zabawkami, robienia innym drobnych prezentów, czy wreszcie dawać im pewne
zadania do wykonania w domu. Muszą czasem wykazać dużą pomysłowość w
wynajdywaniu zajęć, które dawałyby dziecku upośledzonemu poczucie przydatności.
Ale nawet dziecko przywiązane do łóżka może być pożyteczne. Zajęciem może być
wypolerowanie jabłek w koszu z owocami albo wycieranie naczyń.

Jeżeli upośledzenie dziecka ogranicza jego kontakty z otoczeniem, bardzo
ważne jest, by znaleźć jakąś drogę do wyszukania mu przyjaciół.

Czy
lepiej jest, aby dziecko przebywało w towarzystwie innych dzieci upośledzonych,
czy też znajdywało przyjaciół wśród zdrowych? To było zawsze kwestią sporną.
Problem ten zarysuje się szczególnie ostro, gdy opiekunowie zmuszeni są sami
zadecydować. Czy posłać swoje dziecko do zwykłej, czy też specjalnej szkoły, na
obóz specjalny czy harcerski z dziećmi zdrowymi. Te dwa rozwiązania mają swoje
wady i zalety.

Jeżeli
dziecko niepełnosprawne potrafi z radością uczestniczyć choć w kilku
czynnościach dzieci zdrowych, jego dzieciństwo stanie się bogatsze i będzie
dobrym przygotowaniem do doświadczeń, jakie go spotkają ze strony różnych
ludzi, gdy dorośnie. Jednak, aby zostać włączonym i cieszyć się towarzystwem
zdrowych dziewcząt i chłopców, dziecko musi umieć spokojnie, a nawet pogodnie
pogodzić się z faktem, że jego możliwości są ograniczone i nie może być
przygnębione porównywaniem i konfrontacją osiągnięć przyjaciół i swoich.

Szczególnie
w pierwszym etapie uczenia się współżycia część dzieci czuje się lepiej w
grupie składającej się z dzieci upośledzonych posiadających podobne problemy.
Czują wtedy, że ich trudności są rozumiane. Gdy tam zdobędą zaufanie i pewność
siebie, będzie im łatwiej włączyć się w życie dzieci zdrowych.

Potrzeba
zabawy i wypoczynku

Zabawa jest istotną częścią dziecięcego rozwoju. Jeżdżąc na
3-kołowym rowerku dziecko przeżywa radość, ale jednocześnie doskonali swój
zmysł koordynacji. Dziecko bawiące się w sklepik odkrywa zasady arytmetyki i
sposób zachowania się ludzi podczas kupna i sprzedaży. Chłopiec wpadający do
domu brudny, zdyszany i tryumfujący po grze w piłkę nauczył się przestrzegania
zasad gry, zrozumiał, co znaczy i jak można zostać dobrym sportowcem i jak
dawać sobie radę i współżyć z kolegami.

„W rozwoju upośledzonych umysłowo
zabawy i gry stanowią ważki czynnik wspomagający. Przez zabawę dziecko rozwija
się fizycznie i umysłowo, zdobywa wiadomości o życiu i zajęciach ludzi.
Uzewnętrznia przy tym swoje wiadomości i uczucia. W zabawie dziecko uczy się
współżycia z innymi dziećmi i ludźmi dorosłymi, nawiązuje z niektórymi
serdeczne i przyjacielskie stosunki. W zabawie rozwijają się również uczucia,
wyrabia się zaufanie do własnych możliwości w różnych trudnych sytuacjach,
jakie zabawa nasuwa.

Bawiąc się z innymi dziećmi,
doznaje ono uczuć przyjemnych, gdy dzieli się swoimi zabawkami i pomaga innym
dzieciom, które mu się odwzajemniają tym samym. Zabawa więc uspołecznia
dziecko, kształci umysł, uczucia, uczy wytrwałości, ćwiczy w sprawnościach
fizycznych.”[7]

Chłopcy
upośledzeni odczuwają wielką potrzebę zabawy i rekreacji, ale mają mniej do
niej okazji niż inni. Czasem rodzice są przesadnie ostrożni i niechętnie
pozwalają swoim dzieciom uczestniczyć w zabawach. Dzieci z sąsiedztwa mogą
wtedy przypuszczać, że takie dziecko upośledzone, z wadą narządu ruchu,
niewidome, czy głuchonieme, nie potrafi brać udziału w ich zabawach i grach
towarzyskich. A przecież wcale nie musi tak być! Na szczęście coraz więcej osób
niepełnosprawnych może korzystać ze zdobyczy sportu, gdyż coraz częściej staje
się on dostosowany do ich możliwości. Powstające liczne kluby sportowe tego
typu są dowodem na to, jak wiele zmienia się w naszym społeczeństwie na lepsze.

Każde dziecko potrzebuje sporej ilości nie zorganizowanego,
wolnego czasu, kiedy nie czuje się przez nikogo kierowane. Hobby i zabawy
zapewniają swobodę wyboru i wolność od obowiązków, mogą być także bardzo
pomocne w celu wykrycia zdolności i zainteresowań dziecka, co może mieć ogromne
znaczenie w procesie jego rewalidacji.

Potrzeba
opieki, kontroli i dyscypliny

Wielu
rodziców wzdraga się na myśl o stosowaniu dyscypliny wobec swoich kalekich
dzieci, zwłaszcza gdy rozumieją przez to jedynie zakazy czy stosowanie
fizycznych kar. Ich własne mieszane uczucia — zwłaszcza ich poczucie winy za
upośledzenie dziecka — sprawiają, że problem jest dla nich niezwykle trudny.

„Celem
dyscypliny w szerokim znaczeniu jest kontrola i kierowanie wychowaniem. Każde
dziecko potrzebuje tego rodzaju opieki. Rozwijają się w nim własne kryteria
zachowania i sposobu bycia, tak że gdy dorośnie, stanie się mniej zależne od
autorytetów zewnętrznych. Kara czy odmowa mogą się przydać czasami, ale
stanowią jedynie małą cząstkę wychowania, jakiego dziecko wymaga”[8].

Każde
dziecko będzie bardziej lubiane i dzięki temu szczęśliwsze, jeżeli nauczy się
współżycia z ludźmi. Dziecko upośledzone musi nauczyć się zaspokajać swoje słuszne
potrzeby w sposób możliwy do przyjęcia przez innych ludzi. Potrzebuje pomocy w
rozpoznawaniu życzeń innych ludzi. Musi nauczyć się godzić z tym, że nie zawsze
otrzyma to, na, co ma ochotę, że czasem będzie musiało poczekać, zanim jego
pragnienia zostaną spełnione, albo że nie uda mu się zrobić tego, co
zamierzało.

„U
każdego dziecka zwyczajne czynności codziennego ubierania, jedzenia, kładzenia
się spać mogą stać się okazją do starć. W przypadku dziecka upośledzonego, gdy
czynności te stanowią część starannie przez lekarzy i terapeutów wypracowanej
metody leczenia, dyscyplina może stać się problemem bardzo ważnym. Rodzice
muszą stać twardo przy swoim zdaniu, jeżeli pomagają przeprowadzić zalecenia
lekarza. Jeżeli zdradzą się z tym, że są niepewni, niespokojni, że nie zgadzają
się w pełni ze zdaniem lekarza, dziecko stanie się bardziej oporne. Ale w
dalszym ciągu powinni być wyrozumiali i pełni taktu. Czasem zwyczajne
wyjaśnienie wzbudza w dziecku chęć współpracy. Pomaga też okazanie mu, że
rozumie się zastrzeżenia dziecka, mimo że obstaje się nieodwołalnie przy
zaleceniach lekarza”[9].

Dzieci
reagują na sytuacje frustrujące w różny sposób. Jedne apatycznie zgadzają się
na porażkę, inne walczą o to, czego chcą, jeszcze inne reagują złością. Małe
dziecko może płakać lub rzucać się na podłogę w napadzie gniewu. Dziecko
starsze może przelać swoją złość na innych ludzi, zachowując się niegrzecznie w
stosunku do rodziców albo robiąc zarzuty komukolwiek innemu.

Dziecko
upośledzone może być szczególnie narażone na przeżywanie stanów frustracji, gdy
to, co potrzebuje zrobić, jest dlań za trudne. Z pewnością, wielu
przewidujących rodziców będzie się starało pomóc mu przez obniżenie wymagań.
Jeżeli to, co dziecko chce robić, stanowczo przekracza jego możliwości, dziecko
będzie wymagało pomocy w znalezieniu mu intensywnego zajęcia, które będzie w
stanie wykonywać. Jeżeli nie może grać w piłkę nożną, może będzie mogło notować
wyniki. Jeżeli nie może jeździć na nartach, może będzie mogło nauczyć się
pływać. Gdy nie słyszy, może stać się dobrze zorientowanym filatelistą albo
może wiedzieć bardzo dużo na temat astronomii.

„Często
rodzice dziecka miewającego drgawki boją się karać je w obawie przed
wystąpieniem napadu. Dziecko szybko orientuje się w takiej sytuacji i korzysta z
niej. To prowadzi do następnych scen, a być może i napadów drgawek. O wiele
lepiej jest ustawić sprawę jasno od początku, aby podobne bezsensowne
zachowanie nie miało miejsca”[10].

Rodzice
mogą nie mieć właściwego rozeznania co do stosowania dyscypliny w stosunku do
dziecka opóźnionego w rozwoju. Licząc na jego dojrzałość, mogą na przykład
oczekiwać wykonania czynności, których dziecko nie rozumie, i mogą karać je,
gdy nie spełni pokładanych w nim ich nadziei. Opóźniony rozwój umysłowy wpływa
nie tylko na wyniki nauki w szkole, ale też na zdolności do spełniania wielu
prostych zadań i do rozwoju wzajemnych stosunków międzyludzkich.

Potrzeba niezależności

Chociaż
dziecko od chwili urodzenia zależne jest całkowicie od innych osób, wkrótce
uczy się chwytać, siadać, wstawać i chodzić. Pragnie samo się ubierać. Gdy jest
w stanie dawać sobie radę w podstawowych czynnościach życia codziennego, jego
poczucie bezpieczeństwa szybko przestaje być zależne od obecności przy nim
matki czy ojca. Pójście do szkoły wprowadza go w zupełnie nowy świat
niezależności i ryzyka; uczy się rzeczy, o których rodzice nie wiedzą.
Podejmuje coraz więcej samodzielnych decyzji.

Dzieci
bardzo pragną robić różne rzeczy samodzielnie. Często zabierają się do spraw
dla nich za trudnych. Jednego dnia potrzebują pomocy, innego — odrzucają ją.
Ale na dłuższą metę dobrze przystosowane dzieci pragną osiągnąć dojrzałość i
samodzielność. Chociaż dziecko upośledzone musi przejść dłuższą drogę, aby
osiągnąć ten cel, a niektóre dzieci nigdy do tego nie dojdą. Każde z nich
powinno być zachęcane do osiągnięcia możliwie największej niezależności.
Dziecko potrzebuje zachęty do zdobycia fizycznej sprawności, która umożliwi mu
wykonywanie niezbędnych czynności. Potrzebuje okazji do podejmowania decyzji i
ponoszenia odpowiedzialności za nie. Potrzebuje odczuć swą wartość, aby wyrobić
sobie poczucie własnej godności. Podobnie jak innym dzieciom, potrzebne mu jest
wykształcenie, które rozwinie jego zdolności i da mu okazję do zdobycia
samowystarczalności, jeśli to będzie możliwe.

Niektóre
upośledzenia oznaczają całkowitą zależność — przynajmniej fizyczną i finansową.
Czasami wpływa to głęboko depresyjnie na dziecko. Może ono bać się chorobliwie
chwili, kiedy ludzie, od których zależy, odmówiliby mu swej pomocy. Z tego
powodu, aby tych ludzi do siebie nie zrazić, staje się zupełnie bierne. Takiego
sposobu myślenia nie spotyka się na pewno u dziecka, które jest pewne miłości
rodziców i które opiekunowie zachęcają do robienia wszystkiego, co potrafi.

Dla
wielu spośród dziewcząt i chłopców upośledzonych niezbędne są ćwiczenia w
czynnościach dnia codziennego dla opanowania sytuacji, jakie życie każdego dnia
ze sobą niesie. Szczegółowy program określa na ogół lekarz zajmujący się
dzieckiem i opracowany jest przez niego i osobę zajmującą się wychowaniem
fizycznym stosownie do potrzeb i zdolności dziecka. Nie każde dziecko
upośledzone potrafi samodzielnie wykonywać wszystkie czynności, ale

każda umiejętność, jaką nabędzie, okaże
się wielkim zyskiem: oszczędzi rodzicom czasu i energii, a co ważniejsze —
pobudzi ambicję dziecka. Jedzenie smakuje lepiej, gdy spożywa się je
samodzielnie. Obcowanie z przyjaciółmi sprawia większą radość, gdy można złożyć
samemu wizytę jako rewanż za odwiedziny.

Dzieci,
których upośledzenie fizyczne nie ogranicza funkcji ruchowych, mogą również
wymagać specjalnej pomocy. Dziecko głuche, zwłaszcza głuche od urodzenia, może
wymagać zachęty, innej niż rodzice zwykle stosują. Jego świat jest zupełnie
inny. Gdy matka wchodzi do pokoju, nie ostrzegają go jej kroki, ani szmer
otwieranych drzwi; jej przyjście jest niespodzianką. Gdy je opuszcza chociaż
uśmiecha się zachęcająco, ono nie słyszy słów zapewnienia, skierowanych do
niego, że zaraz wróci. W jego milczącym świecie nie ma żadnych objaśnień ani opisów.
Trudniej jest uspokoić je, gdy coś mu się nie powiedzie: większego wysiłku
potrzeba, aby namówić je do próbowania od nowa.

Jest rzeczą zrozumiałą, że rodzice dziecka niewidomego od
urodzenia mogą przede wszystkim odczuwać potrzebę ochraniania dziecka przed
zranieniem i potłuczeniem, ale zbytnia opieka może łatwo osłabić w nim wszelką
chęć działania. Jeżeli zabawki wkłada mu się zawsze do rączki, dlaczegóż miałby
sięgać po nie? Mama go nakarmi; dlaczego miałby robić sobie kłopot próbując
napełniać łyżkę i sięgać do buzi? Mama go ubierze; po cóż miałby zagłębiać się
w kłopotliwy labirynt rękawów i guzików?

„Zdolności dzieci niewidomych można nadzwyczaj rozwinąć w wieku lat 3 — 4. Nauka pewnego poruszania się jest pierwszą
zasadą. W krótkim czasie dziecko ośmielone może nauczyć się swobodnie poruszać
w znajomym otoczeniu i unikać przeszkód. Może nauczyć się chodzić po schodach,
używać roweru na 3 kółkach, pluskać się na dmuchanym materacu w wodzie czy
tańczyć w takt muzyki. W obcym otoczeniu czy na ulicy będzie wciąż potrzebowało
przewodnika. Ale będzie w miarę wzrastania również potrzebowało zachęty w
pokonywaniu lęku przed otwartymi przestrzeniami”[11].

Niezależnie od rodzaju upośledzenia, dziecko powinno być w
domu odpowiedzialne za wykonywanie pewnych obowiązków. Będzie się wtedy czuło
pożytecznym i wartościowym członkiem rodziny. W miarę rozwoju ono również
potrzebuje większych okazji do podejmowania decyzji. Naukę podejmowania decyzji
należy zacząć od drobnych rzeczy, gdy dziecko jest małe. Może to być na
przykład wybór bajki, którą dziecko pragnie usłyszeć w łóżeczku na dobranoc,
czy później — wybór sweterka, w jaki ma być ubrane. W miarę nabywania
doświadczenia dzieci będą się uczyły podejmowania rozsądnych decyzji
dotyczących ważniejszych zagadnień. Taki sposób rozwoju jest możliwy zarówno
dla dzieci zdrowych, jak i upośledzonych.

Potrzeba
różnych doświadczeń

Upośledzony chłopiec czy dziewczynka są często pozbawieni
-niepotrzebnie zresztą - wielu doświadczeń, dzięki którym dzieci uczą się
poznawać swych sąsiadów, przyrodę oraz sposób, w jaki ludzie pracują i bawią
się. Łatwo jest zrozumieć, dlaczego tak jest, gdy dzieci przebywają nie tylko
miesiące, ale nawet lata w szpitalu. Ale to zjawisko występuje również u dzieci
przywiązanych do wózka inwalidzkiego, czy też poruszających się z pewną
trudnością. Faktem jest, że każde dziecko dojrzewa poprzez przeżycia i
doświadczenia. Jeżeli ma ich mniej niż inne dzieci w jego wieku, nie dotrzyma
im kroku ani w zabawie, ani w nauce.

Najbardziej
prawdopodobną przyczyną, dla której rodzice tak rzadko zachęcają swoje
upośledzone dziecko do działalności, może być fakt, że sami są przygnębieni
jego problemami; albo też tak są pochłonięci jego upośledzeniem, że zapominają
o samym dziecku. Wtedy gdy rodzice w pełni rozumieją ważność szeroko
zdobywanego doświadczenia, łatwo znajdą okazję do udostępnienia go dziecku,
pomimo trudności i ograniczeń. Obowiązkiem rodziców jest udzielenie pomocy
dziecku w maksymalnym rozwoju jego zdolności, jakiekolwiek by one były.

Rozmowa z
dzieckiem o jego upośledzeniu

Serdeczna, ciepła
atmosfera między rodzicami a dzieckiem zależy od łatwego kontaktu i łączących
wzajemnych uczuć. Trudno jest utrzymać tę serdeczność, jeżeli istnieje coś, o
czym nie chce się rozmawiać. Jeżeli rodzice rozmawiają z dzieckiem o jego
upośledzeniu tak swobodnie jak o czymkolwiek innym w jego życiu, to dziecko
będzie wiedziało, że przyjmują je takim, jakim ono jest. Jeżeli na ten temat
milczą, dziecko będzie się bało powiedzieć im o jakichkolwiek kłopotach z tym
związanych. Bardzo ważne dla psychiki dziecka jest potraktowanie jego
niepełnosprawności naturalnie, jako coś przypadkowego. Uwolni je to od napięcia
i od prób wykonywania rzeczy dlań niemożliwych. Chociaż z jednej strony wierzą
w zapewnienia rodziców, z drugiej strony mogą uważać, że wina leży w nich
samych.

Dziecko z milczącego zachowania się
rodziców może wywnioskować, że jego stan jest o wiele gorszy niż w
rzeczywistości. Może stać się nadmiernie bojaźliwe i przygnębione. Zależnie od wieku
i zdolności pojmowania dziecka należy mu rozsądnie i spokojnie wytłumaczyć, na
czym polega jego inwalidztwo i jakiej pomocy lekarskiej wymaga. Niezwykle ważne
jest, aby być gotowym odpowiedzieć na jego pytania i porozmawiać o sprawach je
nurtujących.

Młodzież
w wieku dojrzewania niechętne zwierza się rodzicom czy też pyta o radę, nawet
jeśli rzeczywiście jej potrzebuje. Jest to forma walki o niezależność.
Większość młodych, dojrzewających ludzi będzie rozmawiało swobodniej z ludźmi
obcymi, na przykład z ulubionym nauczycielem, niż z rodzicami. Nie potrzebują
oni litości, ale inteligentnego zrozumienia i tego właśnie szukają u swoich
rozmówców.

Spojrzenie
dziecka na własne zdolności i ograniczenia

Przeciętne
dziecko jest w stanie ocenić z duża dozą realizmu swoje zdolności na podstawie
doświadczeń dnia codziennego.

Dziecko upośledzone, z ograniczonymi możliwościami
doświadczenia i silnym pragnieniem stania się normalnym, może mieć duże
trudności z ustaleniem swoich prawdziwych uzdolnień. Może nie zdawać sobie
sprawy z tego, że dziewczynka, grająca na skrzypcach w orkiestrze szkolnej,
musi w domu codziennie ćwiczyć całymi godzinami. Jego wyobrażenie o tym, czego
może dokonać po zapanowaniu nad kalectwem może być zbyt optymistyczne, albo też
pesymistyczne. Aby uniknąć tych nieporozumień, dziecko potrzebuje stałego
szkolenia przez rodziców, lekarza i wychowawcę fizycznego, więcej, potrzebuje
wokół siebie zdrowej atmosfery.

Dzieci często uznają się za pokonane, gdy podejmują zadania
zbyt trudne albo zbyt długotrwałe. Jedyną drogą okazania pomocy dziecku w
rozbudzeniu jego zainteresowania i ambicji jest zachęcenie go do zajęcia się
energicznie małymi zagadnieniami, które stwarzają szansę szybkiego sukcesu.
Jeśli opanuje pierwsze kroki, można spróbować sięgnąć po coś trudniejszego.
Sukces popchnie go dalej tak, jak niepowodzenie może go łatwo zniechęcić.

Istnieje silna pokusa traktowania osiągnięć dzieci,
zwłaszcza upośledzonych, zbyt entuzjastycznie. To dla dziecka nie jest dobre.
Oczywiście potrzebuje uznania i zachęty. Ale istnieje wielka różnica między
dopingowaniem go do robienia wysiłków a udawaniem, że wszystko, co robi, jest
lepsze, niż jest w istocie. Dziecko upośledzone potrzebuje uczciwej oceny swej
pracy, nawet bardziej od innych dzieci dopóty, dopóki samo nie zrozumie, że z
powodu swego upośledzenia może czasami korzystać z pewnych przywilejów. Ale
jeżeli upośledzenie pozwoli mu współzawodniczyć w nauce i pracy z osobami
zdrowymi, wtedy musi swoje realne zdolności oceniać zupełnie obiektywnie. Żadna
z osób upośledzonych nie może określić swych możliwości, dopóki nie przejdzie
ćwiczeń w zakresie czynności życia codziennego, albo dopóki nie nauczy się
posługiwać wszystkimi dostępnymi jej pomocami. Dziecko nie mające kończyny
górnej czy dolnej dotąd nie będzie miało okazji przekonać się, co może
osiągnąć, dokąd nie dopasuje mu się sztucznej kończyny, nie przeprowadzi
ćwiczeń i nie nauczy nią posługiwać. Niewidome dziecko sprawdzi swoje
uzdolnienia dokładniej, gdy pozna pismo Braille'a i pójdzie do szkoły. Dziecko
głuchonieme dotąd nie zbada swych możliwości nawiązywania kontaktu z innymi
ludźmi, dokąd nie nauczy się odczytywać mowy z ruchów warg.

W miarę wzrostu dziecko powinno zapoznać się z medyczną
stroną swej choroby. Będzie wtedy wiedziało, co dla niego będzie możliwe do
osiągnięcia, a co nie. Częste wizyty małego dziecka u lekarza zainteresują je
sprzętem lekarskim, będzie też chciało wiedzieć, co do czego służy. Proste
odpowiedzi zupełnie je zadowolą. Uczniowi starszemu sam lekarz powinien
wyjaśnić, w jakim stopniu wyniki badań wpływają na jego decyzję, która ustala
zakres wykonywanych przez ucznia czynności.

Uczuciowa akceptacja upośledzenia

Niektórym ludziom wydaje się, że akceptacja upośledzenia
oznacza bierną rezygnację. Opowiadania o osiągnięciach innych ludzi
upośledzonych pomagają często dziecku łatwiej pogodzić się ze swoją ułomnością.
Uświadomienie sobie, że inni pokonali albo zmniejszyli znaczenie swego
upośledzenia, może pobudzić je do wydajniejszej pracy nad swoim leczeniem. Nie
byłoby jednak mądrze opowiadać historii o sukcesach innych osób, aby dowieść
dziecku, że ludzie bardziej od niego upośledzeni umieli lepiej wykorzystać
różne okoliczności.

Czasem wielką przeszkodą w zaakceptowaniu swego
upośledzenia będzie poczucie własnej odrębności. To specjalny problem
nastolatków. Tak bardzo boją się czymkolwiek wyróżnić, że zmuszają się często
wbrew sobie, aby dostosować się do zachowania grupy. Z kolei — paradoksalnie
podziwiają tych, którzy stoją ponad tłumem. Fachowość jest ceniona wysoko.
Łatwiej jest coś powiedzieć niż zrobić, ale jeżeli syn czy córka może dojść w
czymś do wprawy, co zapewni mu uznanie, będzie się czuł dumny z siebie i jego
poczucie „odrębności" będzie mniej istotne.

Przezwyciężyć ujemne
strony różnic w wyglądzie mogą w pewnym stopniu na przykład zadbany wygląd i
ubiór.

Jak radzić sobie z reakcjami innych ludzi — to następny
problem. Dziecko chce być traktowane jak inni ludzie, uznawane według swoich
zasług. Gdy przychodzą koledzy, chce, aby przychodzili dlatego, że jest im z
nim dobrze, a nie dlatego, że uważają to za swój obowiązek. Gdy podziwiają jego
pracę ręczną, np. model samolotu, chciałby, aby ich podziw dotyczył samego
wykonania, a nie był protekcyjnym poklepywaniem po plecach z racji
upośledzenia. To, że dziecko chce być traktowane jak inni, jest najzupełniej
uzasadnione.

Dzieci trzeba również nauczyć, jak mają reagować na odruchy
litości ze strony różnych ludzi. Dziecko mające poczucie własnej wartości
będzie się czuło dotknięte okazaną litością, bo to każe mu czuć się gorszym.
Można wytłumaczyć dziecku, że osoby, które nie mają żadnego doświadczenia w
obcowaniu z dziećmi upośledzonymi, naprawdę nie wiedzą, co powiedzieć i jak się
zachować.

Dziecko upośledzone musi też nauczyć się rozumieć swoje
uczucia w stosunku do osób, które ofiarowują mu swą pomoc. W pewnym sensie
dziecko nie chce pomocy, bo to może oznaczać jego niedołężność. Będzie bardziej
skłonne przyjąć pomoc gdy okaże się konieczna. Jednak jego pojęcie
„konieczności” może się znacznie różnić od normalnie przyjętego. Na przykład
chłopiec kilkunastoletni częściowo sparaliżowany po chorobie Heinego-Medina,
który uczy się używać kul. Rodzice troskliwie otwierają mu drzwi. Zamiast
wdzięczności spotyka ich jednak niezadowolenie. W tym wypadku prawda wygląda
tak, że dziecko chce otworzyć drzwi samo, bo potrafi i dlatego, że zawsze chce
się uczyć niezależności.

Jest wiele sytuacji, w których naturalnym odruchem jest
chęć przyjścia z pomocą osobie zdrowej czy upośledzonej. Jeżeli dziecko nauczy
się odpowiedzieć w takim wypadku na przykład: „Myślę, że potrafię zrobić to
sam, dziękuję" — wyraża tym swoje pragnienie niezależności, w sposób
pozwalający właściwie zrozumieć jego potrzeby i intencje. Z drugiej strony musi ono nauczyć się prosić o pomoc bez zakłopotania,
jeżeli jej potrzebuje. Musi wiedzieć, że każdy czasami potrzebuje pomocy, nawet
jeśli jest zdrowy i silny!

„Dla podkreślenia podstawowych potrzeb dziecka warto
zwrócić uwagę na słowa francuskiego pedagoga Celestyna Freineta: „Dzieciom
potrzebne są chleb i róże, chleb dla ciała aby utrzymać je w dobrym zdrowiu,
chleb dla umysłu w postaci wykształcenia. Ale potrzebne są im również róże i to
nie jako luksusowy dodatek, lecz jako konieczność życiowa. Potrzebują naszego
serdecznego spojrzenia, naszej myśli i życzliwości. Pragną wiedzieć, że mają w
nas kogoś, kto z uwagą wysłucha tego, co nam chcą powiedzieć, kogoś, kto
odpowie na ich pytania i pocieszy w zmartwieniach. Pragną wykonywać rzeczy
piękne i pożyteczne dla tego, kto potrafi je ocenić”.”[12] Warto pamiętać o tym,
szczególnie w przypadku niepełnosprawnych, by pomimo niepełnosprawności, życie
stało się dla nich prawdziwym wyzwaniem, by nie bali się stawić mu czoła i
ufnie patrzyli w przyszłość. Wszystko to leży w rękach rodziców, dlatego świadomość
ich roli jest tak niezmiernie ważna!

BIBLIGRAFIA:

1.
Dykcik Władysław (red.): „Społeczeństwo
wobec autonomii osób niepełnosprawnych”; Wydawnictwo Eruditus; Poznań 1996 r.

2. Gałkowski Tadeusz: „Dziecko autystyczne w
środowisku rodzinnym i szkolnym”; WSiP; Warszawa 1995 r.

3. Gałkowski Tadeusz: „Dzieci specjalnej troski”; PW „Wiedza
Powszechna”; Warszawa 1979 r.

4. Miesięcznik „Mamo to ja”; nr 2(25)/97

5. Kubeczko Józef: „O wychowaniu dzieci upośledzonych
umysłowo”; WSiP; Warszawa 1974 r.

6. Spock Benjamin i Lerrigo Marion O. : „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych”;
PZWL; Warszawa 1969 r.

7. Zabłocki Kazimierz Jacek: „Dziecko niepełnosprawne, jego
rodzina i edukacja”; Wydawnictwo Akademickie „Żak”; Warszawa 1999 r.